Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima danas je na Cvjetnom trgu obilježila Europski dan rijetkih bolesti, koji se obilježava 28. veljače, a događanju na Cvjetnom trgu posvećenom tim teškim, kroničnim, često degenerativnim i smrtonosnim bolestima, pridružio se i predsjednik Republike Ivo Josipović kao pokrovitelj.
Rijetkima bolestima smatraju se one koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika, a procjenjuje se da od njih u Hrvatskoj boluje oko 30.000 ljudi. Najčešće se javljaju u djetinjstvu jer su u većini genetski uvjetovane, a predstavljaju težak teret za oboljelog i njegovu obitelj zbog poteškoća u dijagnosticiranju i traženju adekvatne terapije.
"Svojim pokroviteljstvom želim poručiti obiteljma i onima koji su zaduženi za zdravlje u ovoj zemlji, da oboljeli zaslužuju podršku, brigu i sve ono što moderna medicina danas može učiniti da bi se njihovo zdravlje popravilo i da bi u punoj mjeri bili ravnopravni sa svima drugima", izjavio je predsjednik Josipović pošto je obišao informativne štandove udruga oboljelih.
Ističe da je kod rijetkih bolesti veliki problem mali broj bolesnika koji priječi ulaganja u infrastrukturu i lijekove, za što će se rješenja morati tražiti u Hrvatskoj ali i u suradnji s drugim zemljama.
"Mislim da imamo sjajne doktore, dobru volju i da Ministarstvo zdravstva treba učiniti sve da se dođe do najboljih rješenja", rekao je predsjednik Josipović.
U svijetu postoji između 5.000 i 7.000 poznatih rijetkih bolesti, a svoje probleme danas su predstavile neke od udruga oboljelih koje djeluju u našoj zemlji.
Predsjednica Udruge oboljelih s Preder Willovim sindrom, Ivka Čop, istaknula je kako je riječ o genetskom poremećaju od kojega boluje 20-ak djece u Hrvatskoj. Karakterizira ga slab tonus mišića, maleni rast te kronični osjećaj gladi. Najteži problem je neprestana glad za što do danas nije pronađen lijek, ali i to što djeci nije, iako je važan za povećanje mišićne mase i smanjenja masnog tkiva, dostupan hormon rasta koji na listi lijekova HZZO-a nije indiciran za njihovu bolesti.
Jedna od bolesti s kojom se susreće 178 osoba u Hrvatskoj, jest i metabolička bolest fenilketonurija, koja zbog nemogućnosti razgradnje aminokiseline fenilalanina, ometa normalan prihomotorni razvoj djeteta. Predsjednica udruge Sanja Perić kaže kako oboljeli cijeli život trebaju niskoproteinsku hranu koja je vrlo skupa, te se stoga zalažu da se ona uvrsti na listu lijekova HZZO-a.
Da bi bolesnici od rijetkih bolesti bili odgovarajuće liječeni potrebni su im često lijekovi koji nisu financijski isplativi za farmaceutske tvrtke jer se trošak stavljanja takvog lijeka na tržište ne može nadoknaditi kroz njegovu prodaju, pa se stoga nazivaju "lijekovima siročadi".
Predsjednica Hrvatske udruge za rijetke bolesti Vesna Škulić smatra kako bi za rijetke bolesti trebalo osnovati posebnu listi lijekova, jer je riječ o izuzetno skupim lijekovima i cjeloživotnom liječenju.
"Za rijetke bolesti nikada neće biti dosta novaca ali trebamo imati osjećaj i znati što je realnost - da postoje ljudi koji su među nama i trebaju liječenje, te da oni na to imaju pravo", istaknula je Škulić.